Piątek, 22 maja 2015
Sekret O'Brienów
Dzisiaj będzie tekst mocno dla mnie wyjątkowy. Raz jeden jedyny taki tekst się pojawi.
Dzisiaj nie będzie ani o rowerze, ani o gotowaniu.
Będzie o książce. W sumie przecież też często o nich piszę.
Ta, o której będzie dzisiaj jest dla mnie wyjątkowa. Czekałam na nią (bo wiadomość, że jest pisana miałam już od kilku miesięcy).
W książce znajdują się również podziękowania dla męża mojej koleżanki, wspaniałej, mądrej i niesłychanie dzielnej Marianny, który był kimś w rodzaju konsultanta. Więc i z tego powodu książka jest mi bliższa.
Jeśli uważnie czytacie mojego bloga, być może pamiętacie, że wklejałam kiedyś tutaj ten tekst. http://tnij.org/zpk48v7
Pierwszy raz z ważnych powodów postanowiłam opowiedzieć o Chorobie Huntingtona publicznie i tym skąd wzięła się w moim życiu.
Mówienie o tym nie jest łatwe. Ludzie z reguły nic nie wiedzą wiedzą na ten temat, a jeśli nigdy nie widzieli chorego na HD (z ruchami mimowolnymi, chwiejnym chodem, grymasami na twarzy i ogromnie wychudzonym ciałem), to trudno im wytłumaczyć na czym polega okrucieństwo tej choroby. Pierwszy raz opowiedziałam o tym ponieważ chciałam pomóc rowerowemu podróżnikowi, który wyruszył w swoją podróż, żeby „opowiadać” o chorobie, o której tak niewiele wiadomo, dzisiaj opowiem, żeby zachęcić do przeczytania książki.
Dlaczego? Bo zależy mi na tym, żeby jak najwięcej osób dowiedziało się, że istnieje taka choroba. Jeśli się dowiedzą być może komuś tam będzie kiedyś łatwiej. Być może nie będzie brany na ulicy za alkoholika (widziałam kiedyś na przystanku osobę chorą na HD, ja wiedziałam co jej jest, ale widziałam jak na nią patrzono), być może nie będzie wyśmiewany, być może ktoś nie będzie musiał walczyć do upadłego o skierowanie do poradni opieki paliatywnej, tak jak przyszło walczyć mnie i siostrze (bo lekarz uważał, że się mojej mamie „nie należy”, bo nie jest chora na chorobę nowotworową).
Być może po prostu będzie ZROZUMIANY. Być może otrzyma odrobinę wsparcia, może ktoś się do niego uśmiechnie, przytuli, wykona jakiś ludzki gest. To takie ważne!
Być może dzięki temu jego życie będzie łatwiejsze. Być może ktoś wpłaci jakiś datek na prowadzenie badań nad lekiem (o to prosi Lisa Genova w posłowiu do książki).
Dlatego zdecydowałam się o tym napisać tutaj (chociaż nie jest to takie łatwe).
Kiedy moja mama jeszcze wychodziła na zewnątrz, ale już była chora.. nic bardziej nie bolało niż te wścibskie, zdziwione spojrzenia. Inność zawsze budzi ciekawość, ale taka ciekawość, w takich przypadkach , przeszywa człowieka na wylot. Nic bardziej nie denerwowało, niż zdziwienie lekarza neurologa (tak, tak neurologa, który powinien COŚ wiedzieć o tej chorobie), że pacjentka jest taka szczupła…
I można by mnożyć przykłady. Dlatego takie ważne jest przekazywanie INFORMACJI na ten temat.
Lisa Genova pisze o chorobach. Ktoś może powiedzieć, że „żeruje” na nieszczęściach i na tym zarabia pieniądze. Ale to chyba nie tak. Jest neurobiologiem, dr nauk medycznych i wydaje mi się, że ma w sobie sporo empatii.
Nie spodziewajcie się jakiejś wielkiej literatury, to jest literatura popularna (momentami mocno razi mnie język powieści).
Ale Genova pisze o bardzo ważnych sprawach. Dla mnie najważniejszych.
Na podstawie jej książki „Motyl” powstał film „Still Alice”.
Tym razem Genova napisała o chorobie Huntingtona.
To jedna z recenzji książki, którą znalazłam w sieci. http://www.jusssi.pl/2015/05/sekret-obrienow-lisa...
Namawiam do przeczytania jej najnowszej powieści. Bardzo Was namawiam. Namawiam do mówienia znajomym o tej książce.
Mam nadzieję, wielką nadzieję, że przeczytają ją bliskie mi osoby, moi przyjaciele. Że będzie wtedy łatwiej nam się "porozumieć".
To, że się żyje z dużym zagrożeniem, sprawia, że bardzo mocno żyje się TU i TERAZ. Nie da się inaczej. Nie powinno się inaczej.
„Albo jesteś tu i teraz, albo nigdzie” Lisa Genova
Jestem Tu i Teraz. Codziennie. Bardzo mocno. Patrzę na świat… tak jak na to zasługuje. Z zachwytem (I Was tez do tego namawiam).
Bo cokolwiek się nie zdarzy, jest tyle rzeczy, na które można patrzeć z zachwytem i jest tyle momentów dla których warto żyć. Nawet gdyby to miało trwać bardzo krótko.
Dzisiaj nie będzie ani o rowerze, ani o gotowaniu.
Będzie o książce. W sumie przecież też często o nich piszę.
Ta, o której będzie dzisiaj jest dla mnie wyjątkowa. Czekałam na nią (bo wiadomość, że jest pisana miałam już od kilku miesięcy).
W książce znajdują się również podziękowania dla męża mojej koleżanki, wspaniałej, mądrej i niesłychanie dzielnej Marianny, który był kimś w rodzaju konsultanta. Więc i z tego powodu książka jest mi bliższa.
Jeśli uważnie czytacie mojego bloga, być może pamiętacie, że wklejałam kiedyś tutaj ten tekst. http://tnij.org/zpk48v7
Pierwszy raz z ważnych powodów postanowiłam opowiedzieć o Chorobie Huntingtona publicznie i tym skąd wzięła się w moim życiu.
Mówienie o tym nie jest łatwe. Ludzie z reguły nic nie wiedzą wiedzą na ten temat, a jeśli nigdy nie widzieli chorego na HD (z ruchami mimowolnymi, chwiejnym chodem, grymasami na twarzy i ogromnie wychudzonym ciałem), to trudno im wytłumaczyć na czym polega okrucieństwo tej choroby. Pierwszy raz opowiedziałam o tym ponieważ chciałam pomóc rowerowemu podróżnikowi, który wyruszył w swoją podróż, żeby „opowiadać” o chorobie, o której tak niewiele wiadomo, dzisiaj opowiem, żeby zachęcić do przeczytania książki.
Dlaczego? Bo zależy mi na tym, żeby jak najwięcej osób dowiedziało się, że istnieje taka choroba. Jeśli się dowiedzą być może komuś tam będzie kiedyś łatwiej. Być może nie będzie brany na ulicy za alkoholika (widziałam kiedyś na przystanku osobę chorą na HD, ja wiedziałam co jej jest, ale widziałam jak na nią patrzono), być może nie będzie wyśmiewany, być może ktoś nie będzie musiał walczyć do upadłego o skierowanie do poradni opieki paliatywnej, tak jak przyszło walczyć mnie i siostrze (bo lekarz uważał, że się mojej mamie „nie należy”, bo nie jest chora na chorobę nowotworową).
Być może po prostu będzie ZROZUMIANY. Być może otrzyma odrobinę wsparcia, może ktoś się do niego uśmiechnie, przytuli, wykona jakiś ludzki gest. To takie ważne!
Być może dzięki temu jego życie będzie łatwiejsze. Być może ktoś wpłaci jakiś datek na prowadzenie badań nad lekiem (o to prosi Lisa Genova w posłowiu do książki).
Dlatego zdecydowałam się o tym napisać tutaj (chociaż nie jest to takie łatwe).
Kiedy moja mama jeszcze wychodziła na zewnątrz, ale już była chora.. nic bardziej nie bolało niż te wścibskie, zdziwione spojrzenia. Inność zawsze budzi ciekawość, ale taka ciekawość, w takich przypadkach , przeszywa człowieka na wylot. Nic bardziej nie denerwowało, niż zdziwienie lekarza neurologa (tak, tak neurologa, który powinien COŚ wiedzieć o tej chorobie), że pacjentka jest taka szczupła…
I można by mnożyć przykłady. Dlatego takie ważne jest przekazywanie INFORMACJI na ten temat.
Lisa Genova pisze o chorobach. Ktoś może powiedzieć, że „żeruje” na nieszczęściach i na tym zarabia pieniądze. Ale to chyba nie tak. Jest neurobiologiem, dr nauk medycznych i wydaje mi się, że ma w sobie sporo empatii.
Nie spodziewajcie się jakiejś wielkiej literatury, to jest literatura popularna (momentami mocno razi mnie język powieści).
Ale Genova pisze o bardzo ważnych sprawach. Dla mnie najważniejszych.
Na podstawie jej książki „Motyl” powstał film „Still Alice”.
Tym razem Genova napisała o chorobie Huntingtona.
To jedna z recenzji książki, którą znalazłam w sieci. http://www.jusssi.pl/2015/05/sekret-obrienow-lisa...
Namawiam do przeczytania jej najnowszej powieści. Bardzo Was namawiam. Namawiam do mówienia znajomym o tej książce.
Mam nadzieję, wielką nadzieję, że przeczytają ją bliskie mi osoby, moi przyjaciele. Że będzie wtedy łatwiej nam się "porozumieć".
To, że się żyje z dużym zagrożeniem, sprawia, że bardzo mocno żyje się TU i TERAZ. Nie da się inaczej. Nie powinno się inaczej.
„Albo jesteś tu i teraz, albo nigdzie” Lisa Genova
Jestem Tu i Teraz. Codziennie. Bardzo mocno. Patrzę na świat… tak jak na to zasługuje. Z zachwytem (I Was tez do tego namawiam).
Bo cokolwiek się nie zdarzy, jest tyle rzeczy, na które można patrzeć z zachwytem i jest tyle momentów dla których warto żyć. Nawet gdyby to miało trwać bardzo krótko.
Historia to mgła
A jutra nie znamy
I sens tylko ma dziś teraz i tu
Może to tylko złudzenie,
Ale pomaga mi żyć
Każdy nasz gest ma znaczenie,
Ruch głową i słowo, milczenie i my
Może mam tylko nadzieję
Na inny wrażliwy świat
Może jest miejsce gdzie wszystko
Cokolwiek istnieje zostawia swój ślad.
Próbuje znów opisać to co tak lęka się nas
I wciąż jeszcze śpi głęboko w nas
Historia to mgła
A jutro nie ważne
I sens tylko ma dziś teraz i tu
Szczęśliwy ten z nas kto żyje uważnie
Bo dotrze do prawd za granicą słów
Z mamą. Kiedyś © Iza
- Aktywność Jazda na rowerze
Komentarze
PS
musisz jeździć na maratony, bo jesteś jedyną znaną mi osobą z tego maratonoweg świata, która też tkwi w hadeckim świecie i biorąc pod uwagę fakt, że jest to ta rzadka choroba, to jest w tym jakiś cud, że się spotkałyśmy!
No to nie zostawiaj mnie samej!
Poza tym wciąż jeżdżąc, walcząc dajemy innym nam podobnym przykład, że można Żyć, przez duże "Ż", nie zamykać się w domu, nie pogrążać w rozpaczy.
lemuriza1972 - 06:57 niedziela, 24 maja 2015 | linkuj
musisz jeździć na maratony, bo jesteś jedyną znaną mi osobą z tego maratonoweg świata, która też tkwi w hadeckim świecie i biorąc pod uwagę fakt, że jest to ta rzadka choroba, to jest w tym jakiś cud, że się spotkałyśmy!
No to nie zostawiaj mnie samej!
Poza tym wciąż jeżdżąc, walcząc dajemy innym nam podobnym przykład, że można Żyć, przez duże "Ż", nie zamykać się w domu, nie pogrążać w rozpaczy.
Aniu kochana,
Trzymaj się! Nie poddawaj, nie wolno się nam poddawać, bo mamy jedno życie i nie wolno nam go zmarnować.
Widzisz, ja nie mam nawet wielkich pretensji do ludzi... chory na HD w zaawansowanym stadium choroby wygląda przerażająco... właściwie niewiadomo co zrobić z tym wzrokiem. Nie wiadomo jak reagować...
Być moze dawno, dawno temu sama tak patrzyłam - od kiedy dotknęło mnie to tak bardzo osobiście - już wiem jak się mam zachować wobec osób niepełnosprawnych na ulicy.
Po prostu zwyczajnie - jak wobec każdej innej osoby. Ani nie uciekać ze wzrokiem, ani nie patrzeć natarczywie.
Piszę o tym dlatego, żeby ludziom uświadomić, że te natarczywe spojrzenia mogą boleć.
A niepełnosprawność może dotknąć każdego z nich, w każdym momencie życia.
Książkę przeczytaj, ale uprzedzam, że nie będzie to łatwe. To jakby przechodzenie przez tę naszą hadecką drogę raz jeszcze. Sieganie do bolesnych wspomnień i momentu kiedy dotarła do nas wiedza co to za choroba.
I węcej pisać Ci nie będę - Ty wiesz, ja wiem...
Jeszcze tylko o maratonach...
Nie kochana, nie odpuszczaj.
Mówię to Ci ja, która 8 sezonów się w to bawi.
Ja powoli będę odpuszczać (ale po 8 sezonach), bo ja mam 43 lata (Ty jesteś młoda!).
Ja już swoje przeżyłam jeśli chodzi o maratony.
Mam trochę innych planów na przyszłość (a może to nie plany, a chęci robienia jeszcze innych rzeczy), poza tym sytuacja z mamą wymaga mojego większego zaanagażowania i ogranicza mnie czasowo i finansowo.
Ale to rower i maratony pozwalały mi trzymać się w pionie, dodawały siły, motywacji, pozwalały wierzyć, że jestem silna, poza tym dzięki temu byłam wciąż wśród ludzi. DZięki temu nie rozsypałam się.
Więc rób to tak długo jak będziesz mogła! Będzie łatwiej.
Ściskamlemuriza1972 - 06:51 niedziela, 24 maja 2015 | linkuj
Trzymaj się! Nie poddawaj, nie wolno się nam poddawać, bo mamy jedno życie i nie wolno nam go zmarnować.
Widzisz, ja nie mam nawet wielkich pretensji do ludzi... chory na HD w zaawansowanym stadium choroby wygląda przerażająco... właściwie niewiadomo co zrobić z tym wzrokiem. Nie wiadomo jak reagować...
Być moze dawno, dawno temu sama tak patrzyłam - od kiedy dotknęło mnie to tak bardzo osobiście - już wiem jak się mam zachować wobec osób niepełnosprawnych na ulicy.
Po prostu zwyczajnie - jak wobec każdej innej osoby. Ani nie uciekać ze wzrokiem, ani nie patrzeć natarczywie.
Piszę o tym dlatego, żeby ludziom uświadomić, że te natarczywe spojrzenia mogą boleć.
A niepełnosprawność może dotknąć każdego z nich, w każdym momencie życia.
Książkę przeczytaj, ale uprzedzam, że nie będzie to łatwe. To jakby przechodzenie przez tę naszą hadecką drogę raz jeszcze. Sieganie do bolesnych wspomnień i momentu kiedy dotarła do nas wiedza co to za choroba.
I węcej pisać Ci nie będę - Ty wiesz, ja wiem...
Jeszcze tylko o maratonach...
Nie kochana, nie odpuszczaj.
Mówię to Ci ja, która 8 sezonów się w to bawi.
Ja powoli będę odpuszczać (ale po 8 sezonach), bo ja mam 43 lata (Ty jesteś młoda!).
Ja już swoje przeżyłam jeśli chodzi o maratony.
Mam trochę innych planów na przyszłość (a może to nie plany, a chęci robienia jeszcze innych rzeczy), poza tym sytuacja z mamą wymaga mojego większego zaanagażowania i ogranicza mnie czasowo i finansowo.
Ale to rower i maratony pozwalały mi trzymać się w pionie, dodawały siły, motywacji, pozwalały wierzyć, że jestem silna, poza tym dzięki temu byłam wciąż wśród ludzi. DZięki temu nie rozsypałam się.
Więc rób to tak długo jak będziesz mogła! Będzie łatwiej.
Ściskam
kurde wieki nie logowałam się na tym portalu... i pomimo ,że rano wstaję do pracy a już strasznie późno, siliłam umysł żeby przypomnieć sobie hasło ..bo przeczytałam post i stwierdziłam, że muszę Ci jakoś tu coś napisać.
Książki nie czytałam, ale widzisz, teraz Iza to ja nie mam wyjścia...
Takie to ważne dla Ciebie, dla mnie, dla Nas i tak bardzo niezrozumiałe dla reszty świata, z brakiem wiedzy spotkałam się i ja parę lat temu u lekarza neurologa właśnie, ale czasy się zmieniają ;)
Polskie społeczeństwo niestety nie jest przystosowane do tolerancji we własnym sosie, dlatego już widząc człowieka na wózku reagują niedyskretnym wyrazem twarzy, a co dopiero widząc człowieka z HD..
Co więcej powiem Ci, że dałam sobie pass z maratonami, po maratonie w Przemyślu(-smarkałam przez tydzień błotem),a jak tu weszłam to pomyślałam.. a może by tak jednak...?
Trzymaj się cieplutko i powodzenia w startach.
p.s.
Moja mama w czwartek miała udar-tym bardziej dziękuję Ci za taki wpis z dodatkową mocą!! ;) ;))
Pozdrower! A.
drzewopochodna - 23:01 sobota, 23 maja 2015 | linkuj
Książki nie czytałam, ale widzisz, teraz Iza to ja nie mam wyjścia...
Takie to ważne dla Ciebie, dla mnie, dla Nas i tak bardzo niezrozumiałe dla reszty świata, z brakiem wiedzy spotkałam się i ja parę lat temu u lekarza neurologa właśnie, ale czasy się zmieniają ;)
Polskie społeczeństwo niestety nie jest przystosowane do tolerancji we własnym sosie, dlatego już widząc człowieka na wózku reagują niedyskretnym wyrazem twarzy, a co dopiero widząc człowieka z HD..
Co więcej powiem Ci, że dałam sobie pass z maratonami, po maratonie w Przemyślu(-smarkałam przez tydzień błotem),a jak tu weszłam to pomyślałam.. a może by tak jednak...?
Trzymaj się cieplutko i powodzenia w startach.
p.s.
Moja mama w czwartek miała udar-tym bardziej dziękuję Ci za taki wpis z dodatkową mocą!! ;) ;))
Pozdrower! A.
Komentować mogą tylko znajomi. Zaloguj się · Zarejestruj się!